به گزارش خبرگزاری مهر، محمدجواد جمالی نوبندگانی، در واکنش به ادعای مدیر عامل کانون هموفیلی ایران مبنی بر اینکه آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج موکول شده است، گفت: بی‌تردید تعداد زیادی بیماری صعب‌العلاج وجود دارد که از میان آنها حتی برخی سرطان‌ها هم قابل درمان هستند، تاجایی که برخی از این بیماران بعد از انجام عمل جراحی و شیمی درمانی و رادیوتراپی، سلامتی خود را به دست می‌آورند و تعدادی از این بیماری‌های صعب‌العلاج همچون بیماری‌های انعقادی هم شاید در حد سرطان نباشند، اما مبتلایان به آن باید تا پایان عمر از دارو استفاده کنند.
وی ادامه داد: بی‌تردید مبتلایان به هموفیلی که مدام در حال دست و پنجه نرم کردن با بیماری هستند و به مصرف دارو نیاز دارند، باید به طور مداوم، هم از نظر شناسایی افراد ناقل و هم تامین هزینه‌های درمانی به عنوان بیماران خاص تحت حمایت قرار بگیرند، چرا که این بیماران در معرض مشکلات خونریزی و کاهش پلاکت‌ها قرار دارند و بی‌توجهی به این مهم می‌تواند جان این بیماران را به خطر بیندازد.
این نماینده مجلس اظهار کرد: این بیماری که وابسته به ژن است باید از این نظر که فرد دارای ژن غالب یا مغلوب بوده، مورد بررسی قرار بگیرد، از سوی دیگر انتقال این بیماری وابسته به جنس هم بوده، کما اینکه پسران بیشتر ناقل این بیماری هستند، همچنین جغرافیا هم در بروز بیماری‌های انعقادی تاثیر دارد که مصداق آن شیوع تالاسمی ماژور در مناطق شمالی کشور است.
جمالی نوبندگانی تصریح کرد: هم‌اکنون بررسی افراد ناقل بیماری هموفیلی باید از نظر برخورداری از ژن غالب یا مغلوب صورت بگیرد، چرا که در صورت وجود ژن مغلوب در فرد فقط ۲۵ درصد شانس انتقال این بیماری وجود دارد به این معنا که تنها از بین ۴ فرزندی که والدینشان ناقل این ژن باشند، یکی از آنها ممکن است به این بیماری مبتلا شود و شناسایی این مهم نیز توسط متخصصان ژنتیک صورت می‌گیرد.
وی یادآورشد: به تازگی انجام آزمایشات غربالگری و آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج تاثیر بسزایی در کاهش تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های انعقادی داشته است، بنابراین باید برای ممانعت از افزایش جمعیت مبتلا به این بیماری‌ها، انجام این نوع آزمایشات قبل از ازدواج جدی گرفته شود که در پی آن در هزینه‌های درمان نیز صرفه‌جویی شود، چرا که قطعا هزینه‌های درمان این نوع بیماری‌ها بار سنگینی را بر حوزه سلامت تحمیل می‌کند.
