اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود.
به گزارش ایرنا حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود.
وی اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال ۸۸ مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دکتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد.
ادراکی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که شیوع آنها میان ۲ نفر از هر ۱۰ هزار نفر باشد و همین شیوع کم کافی است تا متوجه مظلومیت این بیماران شویم.
وی خاطرنشان کرد: این بیماری ها ۸۵ درصد ریشه در مسایل ژنتیکی و ازدواج های فامیلی دارند.
ادراکی با بیان اینکه هرچه بیماری زودتر تشخیص داده شود اقدام برای درمان راحت تر خواهد بود، اضافه کرد: به همین جهت، آموزش و آگاه سازی خانواده ها برای جلوگیری از بروز بیماری ها به ویژه در خانواده هایی که قبلا یک مورد از بیماری در آنها اتفاق افتاده است توسط این بنیاد انجام می شود.
وی با اشاره به ناکافی بودن این غربالگری ها برای شناسایی بیماران، اظهار داشت: به همین جهت بنیاد در سال گذشته، تفاهم نامه ای را با آموزش و پرورش به عنوان یکی از بهترین گلوگاه های شناسایی زودهنگام بیماران و جلوگیری از بروز بیماری در سایر اعضای خانواده بیمار، امضا کرد تا کارشناسان بهداشت در بازدیدهای خود از مدارس کوچکترین علایم بیماری نادر را گزارش کنند.
ادراکی یادآور شد: وقتی در یک خانواده، عضوی دچار بیماری شود، مصیبت بزرگی نه تنها برای آن خانواده بلکه برای چندین خانواده دیگر به وجود خواهد آمد.
به گفته وی این بیماران در شرایطی که هزینه های دارو و درمان بسیار گزاف بوده و تعداد قابل توجهی از داروهای آنها از خارج تامین می شود فاقد بیمه های پایه هستند.
ادراکی اظهار داشت: برای حل این مشکل در صدد هستیم داروخانه مستقلی را برای بیماران نادر ایجاد کرده و داروی مورد نیاز این بیماران را تهیه کنیم.
مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر ایران گفت: غربالگری این بیماری ها از طریق آنژیوگرافی، ام آر آی و سی تی اسکن حتی در دوران بارداری امکان پذیر است اما به شرطی که خانواده ها در این خصوص آموزش دیده و اطلاعات لازم را داشته باشند.
وی ادامه داد: اطلس بیماری های نادر ایران در هشتم اسفندماه سال گذشته رونمایی شد تا روش درمان و شیوع تمام بیماری های شناخته شده در ایران برای پزشکان ارسال شود.
ادراکی از تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران خبر داد و افزود: این سند با همکاری وزارت بهداشت در مراحل نهایی تدوین بوده و تمام مسایل و ضرورت های مربوط به این بیماری ها را پیش بینی و ارایه کرده است.
