وضعیت بیماری های تحلیل رفتگی ارثی شبکیه/۵۰هزار نفر مبتلا هستند
نارسیس دفتریان، در گفتگو با خبرنگار مهر، با اشاره به راه‌های تشخیص این دسته از بیماری‌های شبکیه، اظهار داشت: خوشبختانه اکنون می‌توانیم جمعیت حدود ۵۰ هزار نفری بیماران مبتلا به انواع تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه را از سراسر ایران ثبت کنیم. این مهم در کشور با همکاری تعدادی از مراکز تحقیقاتی چشم دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور با مرکزیت مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در حال انجام است.
وی افزود: برای اینکه بتوانیم بیماری‌ها را از لحاظ مکانیسم عملکرد بهتر تشخیص دهیم و به دنبال آن درمان‌هایی را به وجود بیاوریم که مرتبط با شناخت مکانیسم‌های مولکولی و ژنتیک بیماری‌هاست، لازم است از شاخه‌های مختلف علوم پایه با هم جمع شوند و امکانات و پیشرفت‌هایی که دارند، در میان بگذارند تا در نهایت بتوانیم جهت بیماری‌هایی که تا کنون درمانی برای آنها پیدا نشده فکری بکنیم و به سمتی پیش برویم که بتوانیم یک آینده نگریانجام دهیم که چطور می‌شود از امکانات مان برای درمان بیماری‌هایی که تا حالا علاج ناپذیر بودند، استفاده کنیم.
این فوق تخصص شبکیه خاطرنشان کرد: یکی از کارهای خوبی که انجام شده ثبت ملی بیماری‌های شبکیه است چون در این زمینه هنوز نتوانستیم در بالین برای این بیماران کاری انجام دهیم و می‌خواهیم خدمتمان نفعش به مردم برسد و سعی کردیم یک برنامه ثبت ملی را به صورت کشوری برنامه ریزی کنیم. به این ترتیب با اطلاع از نحوه پراکندگی این اختلالات ژنتیک بتوان در جهت جلوگیری و شاید درمان‌هایی در آینده با برنامه ریزی به اهدافی دست یافت.
دفتریان اظهار داشت: یکی از راه‌های تشخیص بیماری شبکیه‌ای در افراد این است که علائمی مثل شب کوری یا حساسیت به نور، کاهش میزان بینایی، بررسی شود و اگر کاهش دید مرکزی در پدر و مادر فرد وجود دارد، باید برای بررسی ژنتیک مراجعه کنند تا اگر این بیماری در آنها وجود دارد، به موقع اقدام شود.
وی افزود: در صورتی که بیماری به موقع شناسایی شود سبب می‌شود فرد قبل از بارداری از آن آگاه و یا در صورت بارداری از ابتدا جنین را بررسی کند.
این چشم پزشک، در مورد درمان این بیماری در دنیا، گفت: هنوز در ارتباط با استفاده از سلول درمانی و ژن درمانی، برای درمان این بیماری‌های کاری انجام نشده ولی به صورت محدود برای یک یا دو ژن به صورت موفقیت آمیز ژن درمانی در حال انجام است البته در سنین پایین قبل از اینکه فرد به مرحله پیشرفت رسیده باشد، در یکی دو مرکز خیلی محدود در دنیا این کار انجام می‌شود.
وی افزود: در حال حاضر مرکز تحقیقات چشم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با تأیید مرکز ثبت بیماری‌های وزارت بهداشت برای ثبت این بیماری‌ها کار خود را شروع کرده است.
دفتریان گفت: در خانواده‌هایی که سابقه ژنتیکی بیماری‌های شبکیه‌ای وجود دارد حتماً باید مشاوره قبل ازدواج صورت گیرد و این موضوع در ازدواج‌های خویشاوندی بیشتر حائز اهمیت است.